Informações e serviços para quem tem Síndrome de Down

Endereço eletrônico será lançado nesta quarta-feira, dia internacional de Conscientização sobre o problema que afeta um bebê a cada 800 partos

Rio - Na próxima quarta-feira, é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down no Brasil e em mais 40 países. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, a cada 800 partos nasce uma criança com a síndrome. Apesar do alto índice, quem precisa de informações sobre essa condição ainda enfrenta grandes dificuldades.

POR CLARISSA MELLO

Por isso, é nessa data que será lançado o novo site Movimento Down :

www.movimentodown.org.br

O projeto começou a ser desenvolvido há oito meses pela advogada Maria Antônia Goulart, 36 anos, mãe da pequena Beatriz, de 1 ano e meio.

A advogada Maria Antônia só descobriu na hora do parto que Beatriz, hoje com 1 ano e meio, tinha a síndrome .

"Só soube que minha filha tinha síndrome de Down no momento do parto. Foi um choque. Não sabia muito sobre a doença e comecei a correr atrás de informações. Foi então que percebi a dificuldade que as famílias que vivem sob essa condição enfrentam”, relatou Maria Antônia.

Explicações detalhadas sobre os cuidados necessários com a criança, desde o seu nascimento, estão dispostas através de uma linha do tempo, dividida por faixa etária. O internauta terá a chance de controlar os marcos de desenvolvimento de cada idade, assim como encontrar serviços públicos e privados relacionados por região.

Segundo Maria Antônia, uma das principais preocupações do novo portal é deixar as informações acessíveis não só para os familiares, mas também para quem tem Síndrome de Down.

“Esse indíviduo tem déficit cognitivo, o que não significa que seja incapaz, desde que as limitações sejam respeitadas. Isso significa que as informações precisam ser objetivas. Usamos muitas imagens e uma linguagem muito clara. Quanto mais uma pessoa sabe da própria condição, mais ela pode se cuidar para melhorar a qualidade de vida”, explica a advogada.

Formação de profissionais especializados

As atividades do Movimento Down não ficarão restritas à Internet. Um curso na comunidade da Maré servirá como piloto para o início de um mapeamento inédito da Síndrome de Down. Também está sendo criada uma brinquedoteca, em conjunto com o Curso de Terapia Ocupacional da UFRJ, onde serão formados profissionais de terapia ocupacional e desenvolvidos brinquedos para auxiliar no desenvolvimento de crianças.

A Síndrome de Down é distúrbio genético causado por má-formação do embrião. Quem é Down sofre déficit de cognição, tem musculatura mais frágil e maior risco de doenças do coração.

Fonte: O dia online